El hijo de Ventura y Natalia padece síndrome de Ondine y vive gracias a una traqueostomía. La familia reclama más investigación: «Necesitamos esperanza»
La pequeña hija de Elena e Ignacio sufre una enfermedad degenerativa de la que se conocen muy pocos casos más en todo el mundo. Tras meses de esfuerzos, una universidad española y un prestigioso experto genético se pueden hacer cargo de la investigación. Pero el coste es enorme y el tiempo, muy limitado
LA VERDAD |
Una investigación de Iván Alarcón Ruiz, del CNIC, revela cómo una proteína estaría detrás de los aneurismas en esta enfermedad de la aorta
Mari Carmen Cañete |
Ababol | Ciencia
Una investigación del IMIB avalada por el Gobierno regional, a través de la Fundación Séneca, ahonda en posibles nuevos tratamientos para las anemias congénitas, que ahora solo los trasplantes de médula pueden curar
Los padres recibirán más de medio millón de euros tras descubrir que el centro no había hecho los análisis necesarios para prevenir este tipo de casos
Alba Verdú |
El IMIB y La Arrixaca han conseguido determinar la enfermedad rara que padecen 16 pacientes de la Región de Murcia gracias a un gran proyecto del Instituto de Salud Carlos III
La niña, que nació sin clavículas, convive con dos patologías genéticas; su familia denuncia la falta de apoyo
La nueva infraestructura, ubicada en La Arrixaca y financiada con fondos europeos, permitirá avanzar en la detección precoz y la asistencia
Lydia Martín |
36 cocineros con estrella Michelin de todo el país participan en la octava edición de Chefs for Children, evento benéfico que permite recaudar fondos para la federación Feder
Juan Soto |
Las instalaciones, inauguradas este viernes en La Arrixaca, disponen de un 'command center' y de un área para teleconsultas y para Genética Médica
Vivir | Tendencias
Golden retriever, pastor alemán o beagle están entre las razas más propensas a padecer males poco comunes
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Son tres los pacientes de la Región de Murcia que podrían beneficiarse del fármaco, que cuesta 100.000 euros al mes: «Queremos tiempo de vida, no de curas»
Las familias de la Región de Murcia destacan la importancia de los ensayos clínicos y reclaman agilidad en el acceso a medicamentos huérfanos
Que una enfermedad sea inusual no significa que afecte a un número reducido de personas: se calculan 7.000 afecciones en el mundo
Carmen Unzu |
Los niños que logran poner nombre a su enfermedad tardan más de 6 años en recibir un diagnóstico, un elemento clave para iniciar el tratamiento
J. A. G. |
